CAROLE
C'est Carole. Elle a eu un cancer, comme les autres. On lui a enlevé la tumeur. Pas ses seins. Elle a des cicatrices presque invisibles qu'elle voudrait que je prenne en photo. Elle n'a pas perdu ses cheveux. Elle se sent un peu moins légitime que les autres. Encore 9 ans d'hormonothérapie. Je ne connaissais pas, les effets secondaires sont terribles.
Je passe la semaine au CHU de Grenoble, au centre de cancérologie. Je prends des femmes en photo, on parle beaucoup, on pleure un peu, forcément.
C'est très difficile de se montrer, peut-être encore plus le visage que la poitrine. Elles se poussent un peu à venir, elles sentent que c'est le bon moment. Et finalement elles seront contentes je crois.
LAURENCE
Laurence c'est la dernière des dix femmes que j'ai rencontrées.
J'ai commencé en début de semaine par des séances photo avec quelques échanges informels. Petit à petit ça s'est transformé en vraies discussions, en entretiens... Laurence aurait pu rester 2h de plus.
C'est au cours de sa mammographie annuelle qu'ils lui découvrent une tumeur. IRM une semaine après. Un cancer hormonodépendant. C'est plutôt mieux si j'ai bien compris.
Le seul problème c'est que j'ai un indice de prolifération très élevé. Normalement c'est entre 5 et 15%, et moi c'est 80%. Ça me fait très peur. Je risque d'être métastasée. Je me dis que si j'ai une petite cellule qui est restée, elle peut se développer très vite.
Vous êtes la première à me parler de récidive. C'est un gros mot, non ? On peut en parler ? Oui on peut, mais ça fait très peur.
Vous ressemblez beaucoup à Florence Foresti sans vos lunettes, c'est drôle !
Ah je suis contente, je l'aime beaucoup.
La maladie j'ai besoin d'en parler et quelque fois je culpabilise parce que j'ai l'impression de me plaindre.
Alors on a besoin de se retrouver entre malades pour en rire. Les groupes de parole ça aide vraiment.
Et moi j'ai besoin de tout comprendre je lui dis.
J'ai été opérée 2 fois, parce que les contours de la tumeur étaient "limites" la première fois. J'ai pas eu de mastectomie. Je voudrais revoir le chirurgien parce que j'ai un point de suture qui me gêne. Mais je me ferai pas reconstruire, c'est trop lourd physiquement.
On parle de la façon dont on protège les autres quand on a cette maladie: "ça va, ça va....".
Pour elle "ça va", ça veut dire aussi "je suis là".
Les femmes s'excusent de tout. Même d'être malade. C'est une mauvaise habitude.
On parle de la mort un peu. De ceux qu'on croise pendant les chimios, qui vont mourir bientôt.
Et de la fin des traitements quand les proches s'imaginent que la maladie est terminée, alors que la reconstruction commence et que c'est peut-être le plus difficile.
Quand elle est partie, je me suis dit qu'elles me manquaient toutes déjà un peu.
J'ai appelé Céline fissa : "on continue ? "
Merci @castellani_celine de ta confiance, c'est le début de toute belle aventure.
JANICE
Janice a eu une tumeur au sein droit, et des trucs pas jolis au sein gauche.
Chimio + Chirurgie + Radiothérapie + hormonothérapie avec un contrôle tous les quatre mois.
Comme elle avait les deux seins touchés, les rayons de la radiothérapie étaient en cercle tout autour de la poitrine, jusqu'au début du cou. Au CHU on lui a proposé d'aller voir un brûleur de feu.
J'y crois pas. Mais si. Et ça a marché.
J'ai perdu un ongle hier. J'ai les ongles vraiment abîmés.
Et votre cicatrice, là ?
C'est la chambre, pour la chimio. On l'a enlevée et ça fait encore une marque, mais ça va cicatriser. J'ai aussi des cicatrices sur les seins, et on m'a enlevé les ganglions sentinelles, sous les aisselles.
Pour les effets secondaires de l'hormonothérapie je fais beaucoup de sport, et ça va bien. Vous connaissez l'ITS (institut de thérapie par le sport)? C'est génial. On fait des randos et du dragon boat, notamment.
C'est quoi ça ? je demande
C'est un bateau genre asiatique, on est à 20 dessus et on pagaie. A mi-parcours on change de côté, pour équilibrer. On a fait le tour du lac d'Aix les Bains, 38 km. Mais non....
J'y crois pas. Je vais aller vérifier cette histoire de bateau dragon.
Pour ma femme ça n'a pas été facile non plus. Et puis on a un peu le contre-coup maintenant de tout ce qui n'a pas été dit à l'époque. Pour ma fille aussi ça a été très dur. Elle avait 15 ans. Elle veut travailler dans le cinéma. Elle veut être scripte.
Mon problème c'est le boulot, c'est pas facile. Pourtant ça fait 22 ans que j'y travaille. Mais je sais pas, les valeurs ça ne me plait plus. J'y suis à mi-temps, ce qui me permet de continuer à faire du sport. Mais ça manque de sens.
Vous cherchez un métier qui a du sens ? J'ai peut-être une idée....
Oui instit c'est bien, j'y pense. Transmettre c'est bien. Mais les élèves c'est compliqué... Je ne sais pas trop.
Et votre tatouage? "Inhale the future Exhale the past".
Je le prends en photo mais je sais pas si je pourrai la diffuser, je crois que je n'ai pas le droit de montrer des seins en photo.
BIANCA
Bianca a découvert une boule dans son sein droit. Elle était apparue comme ça dans la nuit. Elle n'était pas là la veille. Une tumeur super énervée. La douleur l'a réveillée d'un coup.
Avant elle avait les cheveux hyper longs, mais ça va, elle aime bien comme ça aussi. Une chimio bien balèze, une opération et maintenant quatre séances de radiothérapie par semaine. A cause de la chimio elle a eu une paralysie de la moitié du visage. Ils ont dû arrêter avant.
Vous voyez un kiné alors ?
Non un orthophoniste. Une fois par semaine.
Moi je compte : ça fait 5 fois à l'hôpital par semaine. Ou alors juste quatre si les rdv s'enchaînent... J'ai du mal à imaginer. Après je me suis dit : Ça fait comme un nouveau travail. Aller à l'hôpital tous les jours. J'espère qu'on s'habitue.
Vos parents sont là ?
Non ils sont loin, mais j'ai des amis proches.
C'est super, ça. On sait jamais vraiment, mais moi aussi je crois que j'aurais des amis dans le coin si ça m'arrivait.
Elle a des marques sur le corps pour indiquer les zones de radiothérapie. Elle ne doit pas les enlever, ou alors les remettre si elles partent. Je lui dis "je n'avais jamais vu ça"
Je voudrais faire une photo d'elle où on voit tout: la cicatrice sous les aisselles et les marques. Il y a une croix aussi, sous la cicatrice.
Elle a fait sa première séance de radiothérapie hier. Elle dit que ça ne fait pas vraiment mal. La peau est juste plus sensible. Ça va, ça s'est bien passé. Il lui reste 22 séances pendant l'été. Pas de soleil, pas d'eau de mer, évidemment.
Et le tatouage ? J'ai fait le tour de toute l'Asie du Sud-Est, il y a longtemps.
Vous avez vraiment été partout ? Je me sens comme une gosse avec mes questions.
Partout sauf en Thaïlande. J'irai après.
ISABELLE
Isabelle m'a bien secouée. Cancer de l'utérus métastasé "hyper grave". Elle avait gonflé de partout. De l'eau dans le ventre. Jusqu'en haut.
On lui a tout enlevé. No more utérus et tout ce qui va avec. Une cicatrice des seins jusqu'au pubis.
"Ils ont enlevé les intestins pour les nettoyer, il y avait des cellules cancéreuses partout autour. J'ai de la chance ça aurait pu être dedans.
Et ce matin j'étais bien sur mon vélo, je me suis dit que tout était beau. Avant j'étais hyper stressée. C'est bête. Je voudrais montrer que ça va bien maintenant. On le voit sur vos photos ?
On le voit bien, oui. Moi je vois en tous cas.
Je suis encore en chimio. Toutes les 3 semaines. J'ai une chambre implantable, ça évite de piquer dans le corps à chaque fois. C'est bien fichu. J'ai mis mon t-shirt spécial chimio, il se déboutonne, je vous montre.
J'ai des fourmis dans les pieds et dans les mains tout le temps. Et j'ai mal à la nuque le soir. Je me suis mise au sport, parce que depuis l'opération j'ai plus vraiment d'abdos. Mais en 3 mois j'ai vachement progressé.
Avant j'aurais dit "jamais de chimio c'est hyper toxique" et puis à l'annonce de la maladie je suis allée marcher deux semaines sur le chemin de st Jacques, avec mes 6kg de flotte dans le ventre. Ma seule erreur c'était mon sac, il était trop lourd. Arrivée à Cahors je me suis dit "Ok je me fais soigner".
C'est un vrai tsunami la maladie. Je fais attention à moi maintenant. Je prends des protéines trois fois par jour, et d'autres trucs.
Vous êtes passée franchement pas loin je lui dis. Ça m'impressionne beaucoup
Oui c'est vrai, mais maintenant ça va, j'ai de la chance. "
MALORIE
Malorie a 4 mois de plus que moi. Ça en fait quelqu'un de super. Comme Bianca, elle s'est réveillée un matin avec une boule de 4 cm en haut du sein droit. Mais pas douloureuse. Elle a su tout de suite.
Quatre jours plus tard elle faisait une mammo et une écho qui confirmaient son intuition : c'était pas ouf. Cancer triple négatif.
Elle a commencé une première chimio le 8 mars, qui s'est terminée le 22 mai. Elle dit c'est drôle comme on se rappelle des dates. Elle est ok pour les cheveux, c'est élégant et finalement ça lui plait bien. Moins pour les cils et sourcils, ça enlève vraiment de la féminité, ça fait tout de suite malade. Les fourmis dans les doigts, et les douleurs aux articulations c'est vraiment pas dingue non plus.
Elle a enchainé avec une autre chimio, toute les 3 semaines, bien plus dure. Elle est en plein dedans. Elle doit faire une séance aujourd'hui, mais comme ses globules blancs sont en chute libre, elle attend une retour sur sa prise de sang de ce matin.
Quand elle a su qu'elle avait un cancer du sein, elle n'a ni mangé ni dormi pendant une semaine. Elle avait le ventre bloqué, tout était bloqué. Et puis elle l'a annoncé à ses parents et ça a commencé à aller mieux. Elle l'a dit à ses enfants et ça s'est bien passé.
Quand elle me dit ça je souris. Je lui explique que je cherche un titre pour ce projet, et que c'est galère parce que tous les trucs genre les "warriors", les "combattantes" ça me gonfle un peu. Et tous les jeux de mots avec "seins" c'est idem. Hier soir j'ai eu une idée, j'ai pensé à "mais ça va", parce qu'elles me disent toutes "mais ça va".
Oui c'est vrai on passe son temps à s'excuser, et à dire aux autres que ça va aller. J'ai envie de répondre "alors que vous ne savez pas, personne ne sait". Mais je me tais, pour une fois.
Sa tumeur s'est hyper bien résorbée avec la chimio. Je suis surprise que ça marche VRAIMENT.
Elle a apporté un eye liner, pour qu'on écrive quelque chose sur son bras. Elle me demande ce que je veux écrire.
Je sais évidemment.
Elle se fait opérer le 20 août. Save the date.
